Наряду с оказанием социальной и консультационной помощи нашим подопечным семьям, имеющим больных муковисцидозом, мы помогаем врачам, которые наблюдают таких пациентов — издаем справочные материалы о лечении муковисцидоза, о стандартах и сроках обследований.
В настоящее время наша задача — распространение брошюры для врачей «Наблюдение детей с муковисцидозом на амбулаторном этапе» и памятки для амбулаторной карты пациента (ребенка и взрослого).
Брошюра и Памятка — это научный труд наших региональных специалистов по муковисцидозу, за что им огромная благодарность. Потому что сама идея их создания была инициирована нашей пациентской организацией, а воплощена врачами Ниной Борисовной Мерзловой и Верой Владиславовной Шадриной и реализована, благодаря проекту, поддержанному Благотворительным фондом «Острова».
Идея заключалась в том, чтобы создать такой справочный материал, который в кратком виде содержал бы основную информацию о лечении редкого генетического заболевания «Муковисцидоз».
В итоге в 2015 году мы издали брошюру и памятку, которые смогли распространить среди врачебного сообщества и пациентов с муковисцидозом в Пермском крае.
На сегодняшний день мы модернизировали эти медицинские материалы, в соответствии с современными методами лечения муковисцидоза, и переиздали их, благодаря реализованному проекту «Навстречу жизни» при поддержке Фонда президентских грантов.
Распространяя брошюру для врачей и памятку для пациентов, мы выполняем очень важную задачу — повышаем уровень знаний у врачей и пациентов, тем самым повышаем уровень качества медицинской помощи нашим пациентам с муковисцидозом.
🙏 Благодарим за доверие и совместную работу наших врачей и всех специалистов, причастных к деятельности МечтаЯжить
PS: Распространяем литературу не только среди врачей, но и передаем информационные материалы от нашей организации через пациентов.
