Приоритетным направлением деятельности нашей организации является социальное сопровождение, которое включает в себя не только индивидуальную работу с каждой семьей или пациентом, но и решение системных вопросов для всех пациентов с редкими заболеваниями. Это и есть общественная деятельность – работа в Общественных советах, рабочих группах при Министерствах края.
В конце 2022 года на форуме Ассоциации помощи детям и молодым людям с инвалидностью и ОВЗ руководителем МечтаЯжить Еленой Мусиной были озвучены вопросы, от решения которых зависит жизнь и здоровье больных муковисцидозом.
Также были составлены официальные обращения по ним. По одному из этих вопросов, в частности, по индивидуальному лекарственному обеспечению, прошло уже несколько рабочих встреч в Министерстве здравоохранения. На последнем совещании для более детального изучения проблемы и предполагаемых решений были запланированы рабочие встречи с техническими специалистами из нескольких ведомств.
Благодарим сотрудников Министерства здравоохранения Пермского края за конструктивный диалог, профессиональный подход и желание сотрудничать с общественниками. Мы уверены, что в результате наших совместных действий будет не только усовершенствована система лекобеспечения пациентов с хроническими заболеваниями, но и облегчена рутинная работа врачей на местах в поликлиниках и снижено количество негативных ситуаций в отношениях «пациент-врач».
Работа продолжается, вся наша деятельность направлена на благо всех пациентов (не только больных муковисцидозом), проживающих в Пермском крае, лечение которых предусматривает индивидуальное обеспечение льготными лекарствами.
