Каникулы и отпуск — это летняя пора. А наши рабочие будни в самом разгаре. Работа с семьями никогда не приостанавливается, помощь и поддержка оказывается ежедневно, без выходных и каникул.
Редкие хронические заболевания требуют постоянство ежедневной и рутинной работы, болезнь не может останавливаться или ждать.
Мы проводим индивидуальные консультации, которые помогают решить вопросы, казалось бы не разрешимые. Мы вместе разрабатываем план действий для того, чтобы отследить весь процесс получения льготного лекарства пациентом.
Наш консультант берет в работу каждый вопрос под контроль и всегда ждет обратной связи. Пока мы не получаем необходимый результат, каждый индивидуальный случай отрабатывается на уровне медицинской организации или Министерства здравоохранения Пермского края.
Другая сторона деятельности нашей организации — это внутренняя работа нашей команды. Председатель МечтаЯжить Елена Мусина и один из членов правления Надежда Клеменя периодически проводят мониторинг текущей деятельности, чтобы спланировать предстоящие мероприятия. И эта работа также не имеет каникул и отпусков.
Так работает пациентская организация, куда имеет право обратиться за социальной поддержкой любой пациент с редким заболеванием, проживающий в Пермском крае.
На постоянном сопровождении МечтаЯжить находится 40 семей, в которых имеются несовершеннолетние хронические больные и уже повзрослевшие ребята 18+
