С 27 апреля до 13 мая в Общественной палате РФ прошла фотовыставка, посвященная жизни людей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Акция приурочена к серии социальных дат, посвященных людям с редкими заболеваниями:
15 апреля проводится Международный День осведомленности о болезни Помпе,
30 апреля – Международный День осведомленности о болезни Фабри,
15 мая – Международный день осведомлённости о мукополисахаридозе.
Чтобы поддержать таких пациентов, их семьи, поддержать врачей, которые специализируются на редких заболеваниях, обратить внимание общества на проходящие апреле-мае Дни осведомленности, Комиссия Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе по инициативе Центра помощи пациентам “Геном” и при поддержке Фонда Круг добра проводит цикл мероприятий.
Фотовыставка “Я ЖИВУ” – это фотографии и истории людей с редкими заболеваниями. Ранее выставка была представлена в Совете Федерации ФС РФ.
“Я ЖИВУ” – это жизненная позиция наших героев. Они активны, социализированы, ответственны, находят силы преодолевать трудности и бороться за жизнь. А по силе созидания, позитива и жизнелюбия порой могут быть примером многим здоровым людям.
