Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний.
Почему в этот день? Потому что только в феврале бывает редкий день 29 февраля. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
Этот день учрежден Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом — Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) в 2008 году. У этого дня, проводимого для повышения осведомленности людей о редких (орфанных) болезнях, изначально был европейский масштаб, но уже в 2015 году в нем приняли участие пациентские организации из 85 стран.
Термин «орфанные болезни» используется с 1983 года. Редким принято называть любое заболевание, которое затрагивает незначительную часть населения, около 80% из них имеет генетическую природу. По закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», вступившему в силу 1 января 2012 года, орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 1 человека на 10 тыс. населения.
Несмотря на то, что пациентов, страдающих каждым редким и сложным заболеванием, немного, редкие заболевания представляют собой глобальную проблему, затрагивающую около 300 миллионов человек во всем мире. В этот день мы объединяемся для поддержки, единения, сотрудничества и укрепления чувства общности каждого человека, живущего с редким заболеванием.
Вместе мы – международное сообщество, в котором каждый заботится друг о друге. Тысячи людей со всех уголков мира виртуально объединятся с целью отстаивания интересов людей, живущих с редкими заболеваниями, и повышения уровня их осведомленности.
