Недавно мы принимали у себя корреспондента из федерального издания. Скоро ждем статью про нашу организацию, нашу деятельность и помощь нашим подопечным. Интервью давали члены правления МечтаЯжить и взрослая пациентка с муковисцидозом.
Кто знает, что такое пациентская организация, поймет, как бывает трудно донести до общества специфику и особенности нашей работы.
Мы рассказывали про направления нашей деятельности, историю создания организации, про наших подопечных, каково жить с редким заболеванием. А также поведали о том, что наши ребята с муковисцидозом и их родители просто герои, способные совершать подвиг каждый день, не называя это подвигом, и готовые работать над своим здоровьем, не задумываясь об этом, и не считая это работой.
И все это ради того, чтобы дышать и жить!