Цель направления — повышение качества медицинской, социальной и психологической помощи пациентам с муковисцидозом или другими редкими заболеваниями, а также членам их семей.
В 2022 году в рамках реализации социального проекта «Навстречу жизни», поддержанного Фондом президентских грантов, мы смогли сохранить и расширить возможности службы социального сопровождения.
Партнер проекта:
Пермский региональный центр муковисцидоза
Количество пациентов год от года растет, увеличивается запрос на социальную поддержку, медицинскую и психологическую помощь, а также растет потребность в решении обостренных вопросов в сфере охраны здоровья, тем самым участились обращения в организацию от семей, проживающих в Пермском крае. Поэтому организация осуществляет социальное сопровождение своих подопечных. Его особенность — комплексный подход к решению проблемы конкретного пациента, начиная с обсуждения сложившейся ситуации, договоренностями о действиях и завершая изменением ситуации в лучшую сторону.
Наиболее частые обращения семей – это помощь в получении пациентом льготных лекарственных препаратов с совершением определенного ряда действий медицинскими работниками и семьями, в получении медицинской помощи, а также запрос на консультации по различным вопросам в области охраны здоровья больных муковисцидозом.
Чтобы снизить негативные и конфликтные ситуации в отношениях «пациент-врач», на помощь приходит наша организация, являясь связующим звеном или «единым окном» между семьями и всеми задействованными специалистами соответствующих структур (поликлиник, Минздрава, ГБ МСЭ, Минсоцразвития, Росздравнадзора).
Социальное сопровождение включает в себя не только индивидуальную работу с каждой конкретной семьей, но и решение общих, системных вопросов на уровне региона, а это — работа с врачебным сообществом, ведомствами, органами власти, а также участие в Общественных советах при этих ведомствах.
На постоянном социальном сопровождении организации находится примерно 35 семей, имеющих больного муковисцидозом или другим редким заболеванием.
Ежегодно мы проводим:
— не менее 80 консультаций для родителей и взрослых пациентов по вопросам льготного лекарственного обеспечения и получения медицинской помощи;
— не менее 15 индивидуальных случаев, когда помогаем пациенту на уровне поликлиники и Министерства здравоохранения решить проблему с получением льготного лекарственного препарата;
— доводим до сведения каждого родителя\пациента о централизованном решении вопросов в сфере лекарственного обеспечения, получения медицинской и другой социальной помощи.
РЕЗУЛЬТАТЫ 2022 ГОДА:
ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ ПРИ МУКОВИСЦИДОЗЕ
** Была оказана психологическая помощь и проведен цикл консультаций с клиническим психологом для родителей и взрослых пациентов с муковисцидозом. За период проекта за помощью обратилось 11 человек — подопечных МечтаЯжить.
ИНДИВИДУАЛЬНАЯ РАБОТА
** Было проведено 98 консультаций по льготному лекарственному обеспечению, получению медицинской, психологической помощи, материальной помощи на приобретение ингаляционного оборудованию;
** Были решены проблемы в 20 индивидуальных ситуациях — все пациенты вовремя получили назначенные им лекарственные препараты;
СИСТЕМНАЯ РАБОТА
** Продолжалась непрерывная системная работа в Общественных советах при ведомствах по решению централизованных вопросов, касающихся всех больных муковисцидозом, проживающих в Пермском крае.
Ряд решенных вопросов:
— Инициирование действий по оснащению микробиологической лаборатории современным оборудованием;
— Планирование работы по маршрутизации пациентов с муковисцидозом при сдаче анализов в единую микробиологическую лабораторию;
— Организационные мероприятия по созданию кабинета амбулаторного наблюдения взрослых больных с муковисцидозом;
— Налаживание системы телемедицинских консультаций узкими специалистами;
— Внесение в Программу гос.гарантий Пермского края препарата для ингаляций «Гипертонический раствор 7% с гиалуронатом натрия 0,1%» для детей с муковисцидозом;
— Инициирование и начало совместной работы с Министерством здравоохранения по индивидуальному льготному лекарственному обеспечению пациентов Пермского края.
Поступления:
По проекту Фонда президентских грантов — 207 270,00 ₽
Расходы на направление:
Зарплата и другие выплаты сотрудникам — 43 272,00 ₽
Профессиональные услуги — 123 000,00 ₽
Информационные и коммуникационные расходы — 40 998,00 ₽
Итого: 207 270,00 ₽