Перед нашей очередной онлайн-школой мы попросили как наших подопечных с муковисцидозом и их родителей, так и пациентов из других регионов заполнить составленную нами анкету. Мы внимательно прочитали и проанализировали ответы людей с муковисцидозом и членов их семей и теперь готовы поделиться с вами своими выводами.
Кстати, в статье вы найдете оригинальные размышления наших подопечных, данные в прямых цитатах:
«Для меня это не то что заболевание – это мое тело, которое мне дали в этом мире для существования. Оно не как у всех, оно с особенностями, и жить в нем сложнее, чем в обычном — «полностью правильном», или, как говорят в обществе – «здоровом» теле. Но если жить осознанно, постепенно начинаешь не бороться, а привыкать к своему телу и учиться жить в нем – в таком, какое оно есть; любить его (себя) и заботиться о нем. Это твой храм в этом мире».
Получилось очень интересно, друзья, почитайте:
vk.com/@mechtayazhit-mukoviscidoz-prinimaya-sebya
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
