Наш проект направлен на повышение качества проведения ежедневной терапии больных муковисцидозом, проживающих в Пермском крае, что может улучшить качество их жизни и увеличить ее продолжительность.
Состоялась групповая родительская встреча-консультация с главным внештатным специалистом пульмонологом Екатериной Александровной Хузиной. На встрече поднимались важные вопросы по амбулаторному наблюдению детей с муковисцидозом в сложившейся в нашем регионе ситуации. От нашей пациентской организации родители получили справочную медицинскую литературу и Памятки для амбулаторной карты пациента. В рамках реализации проекта на площадке Пермской краевой детской больницы нами организуются индивидуальные консультации врача для родителей.
Работа с участниками проекта продолжается – на родительской встрече мы обсудили предстоящие мероприятия и наши задачи.
Проект “Свободное дыхание” реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
