Только так мы можем говорить об инновационных лекарствах муковисцидоза, о которых мечтают все пациенты и наши мамы, когда рождается ребенок с этим заболеванием.
Как известно, таргетными препаратами обеспечивает государственный фонд Круг добра детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе и с редким заболеванием «муковисцидоз».
А как обстоят дела с нашими взрослыми ребятами старше 18 лет? Они смогли дожить до совершеннолетия с помощью лекарств, продлевающих жизнь на несколько лет, но не излечивающих муковисцидоз. Еще недавно никто и не знал, не надеялся, что жизнь наших ребят может круто измениться.
Сегодня мы делимся историями взрослых ребят, которым Трикафту закупает Министерство здравоохранения Пермского края за счет регионального бюджета.
Илья 22 года:
Трикафту я получаю почти 9 месяцев, и моя жизнь очень изменилась. Я учусь в ВУЗе и стал меньше уставать, а это очень важно для студента, тем более с моим диагнозом. Даже физическая нагрузка не приносит тяжелых ощущений. Нет одышки, стало больше сил, да и вообще стало легче дышать и жить. Кроме этих моих ощущений, у меня сатурация кислорода поднялась с 89 до 97%, вес вырос на 6 кг, и это можно считать положительным результатом Трикафты. Я это точно знаю!
Алексей 22 года:
Я несколько месяцев живу на Трикафте, и могу отметить только улучшения моей жизни. Раньше было очень много обострений, каждые полгода вынужден был госпитализироваться, а сейчас за несколько месяцев я ни разу не ушел в обострение, а переболел ОРВИ, как обычный человек. Из медицинских показателей – функция легких по спирографии выросла с 45 до 69, а вес повысился с момента начала приема Трикафты на 8 кг. В этом году я заканчиваю ВУЗ, у меня большие планы. И я очень доволен, как Трикафта изменила мою жизнь.
Андрей 25 лет:
Я Трикафту/Кафтрио принимаю 4 месяца, а жизнь и состояние кардинально изменились, притом учитывая, что до приема этого лекарства я был некоторое время даже на кислороде, и меня спасали в нескольких больницах в Перми и Москве. За эти месяцы приема я прибавил в весе на 10 кг!. В повседневности теперь стало намного больше времени на жизнь и простые вещи, т.к. на лечение его уходит намного меньше.
У меня ощущения и чувства полноценного человека, потому что у меня такое состояние, что хочется «горы свернуть».
Поздравляем наших ребят с началом новой терапии и новой жизни! Считаем, что каждый наш ребенок, маленький и взрослый, страдающий редким генетическим заболеванием «муковисцидоз», имеет шанс и право на полноценную жизнь, которую может подарить Трикафта.
