В Пермском крае закупили Трикафту и Оркамби для взрослых пациентов с муковисцидозом.
Как известно, таргетными препаратами обеспечивает государственный фонд «Круг добра» детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе и с редким заболеванием Муковисцидоз. Недавно появилось решение – рекомендовать регионам в течение 12 месяцев после наступления 18 лет продолжить обеспечение препаратами, которыми обеспечивал до этого возраста Круг добра.
А как обстоят дела с нашими взрослыми ребятами старше 18 лет? Они смогли дожить до совершеннолетия с помощью лекарств, продлевающих на несколько лет жизнь, но не излечивающих муковисцидоз. Наши взрослые ребята имеют такой же шанс на жизнь, но не имеют возможности беспрепятственно получать инновационное лечение, работающее на генном уровне.
Практически во всех регионах взрослые пациенты, которым рекомендовано это лечение и проведены федеральные консилиумы, вынуждены обращаться в суды за исполнением лекарственного обеспечения местными ведомствами здравоохранения.
Главная причина обращений в суд – необеспечение пациентов из-за дефицита региональных бюджетов, в связи с очень высокой ценой таргетных препаратов.
В Пермском крае на сегодняшний день имеется несколько случаев обеспечения дорогостоящим лечением взрослых пациентов с муковисцидозом: Трикафтой – три пациента, Оркамби – один пациент. Из них: два пациента — в возрасте 18 лет после Круга добра, два пациента — в возрасте 22 лет.
Все пациенты обеспечены за счет регионального бюджета и НЕ по судебным решениям!
Даже учитывая все сложные ситуации с логистикой и с тем, что Трикафта незарегистрированный препарат, Минздрав Пермского края исполнил свои обязательства на текущий год перед нашими пациентами, страдающими редким заболеванием Муковисцидоз.
✨ Поздравляем наших ребят с началом новой терапии!
Впереди у них надежда на дальнейшую жизнь. Наступает для них волнительное время, ведь «таргет творит чудеса» (мнение врачей и пациентов).
А тем временем другие наши активные пациенты стремятся к тому же и должны работать в том же направлении – получение федеральных консилиумов, оформление документации на местах и обращение в Министерство здравоохранения Пермского края.
📌 Целесообразнее было бы перевести обеспечение дорогостоящими таргетными препаратами пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, на федеральный уровень. Поэтому работа и борьба за жизнь орфанных пациентов продолжается.
