Как проживает свою школьную жизнь ребенок, имеющий редкое заболевание?
Елена Мусина – руководитель пермской региональной общественной благотворительной организации «МечтаЯжить»
Много лет помогая семьям, где у детей есть редкие заболевания, Елена обрела опыт не только преодоления профессиональных трудностей, связанных с лекарственным обеспечением, поиском специалистов и проч.. Регулярно Елена наблюдает много ситуаций, связанных с социальными трудностями своих благополучателей. Казалось бы, что может быть труднее регулярной битвы за жизнь и здоровье? Но всё не так просто. Иногда общество, само того не подозревая, существенно усложняет и без того сложную жизнь ребенка, имеющего непростой диагноз.
Мы поговорили о школе и о том, как можно облегчить и улучшить жизнь человека профессиональными и гуманитарными способами. Предлагаем и вам заглянуть в мир, где дети хотят жить полноценной жизнью, а родители и другие взрослые стараются уменьшить риски и трудности для них.
Проект реализуется АНО ДПО «Институт социальных услуг «ВЕКТОР» — победителем конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина».
