8 сентября – Всемирный день муковисцидоза, редкого генетического заболевания. Но, что интересно, носителями гена этого редкого заболевания является каждый 20-й житель планеты.
Это означает, что среди ваших знакомых почти наверняка есть хотя бы один носитель гена муковисцидоза. А в нашем обществе мало кто осведомлен об этой болезни. Впервые о ней заговорили в 30-е годы XX века, а ген, «ответственный» за муковисцидоз, был открыт только в 1989 году.
Что же изменилось с тех пор? До недавнего времени дети с симптомами муковисцидоза не доживали до взрослой жизни, а сейчас с развитием науки и медицины продолжительность жизни этих больных увеличивается. И если эти пациенты получают своевременное и адекватное лечение, то имеют шанс жить полноценной жизнью.
Окружающие люди даже не догадываются, как нелегко приходится этим семьям научить своих детей жить с хроническим недугом. Ведь эти дети внешне ничем не отличаются от здоровых, но им необходимо ежедневно делать несколько ингаляций в день, специальные манипуляции с дыханием и принимать много лекарств, а также проводить часть жизни в больницах на тяжелой и многодневной внутривенной терапии.
✨ На сегодняшний день мечта каждого больного муковисцидозом – лечение таргетными препаратами, меняющими их жизнь практически полностью и дающими надежду на увеличение ее продолжительности.
Дети и повзрослевшие ребята с муковисцидозом имеют статус инвалида, поэтому имеют право на бесплатное лекарственное обеспечение, гарантированное государством.
Но чаще всего этим больным приходится самим добиваться гарантированного государством лечения. И методы выстраивания отношений со структурами, от которых зависит качественное лечение, бывают разные.
Это – индивидуальные и коллективные обращения мам больных детей, это – объединение родителей в ассоциации, это – активное участие в общественных движениях, это – благотворительные мероприятия в поддержку больных муковисцидозом.
✨ Всемирный день муковисцидоза отмечается для того, чтобы сказать обществу, что рядом есть люди, борющиеся каждый свой день за жизнь и за свободное дыхание.
Ps: Картинку сотворила наша взрослая пациентка, которая именно так ощущает легкое дыхание, дающее жизнь.
