Главная Новости Всемирный день муковисцидоза

Всемирный день муковисцидоза

Уже который год мы встречаем этот день вместе с вами, дорогие друзья. Ежегодно 8 сентября мы думаем о том, какую ответственность взяли на себя, однажды приняв решение заняться помощью больным муковисцидозом в Пермском крае. Для нас в МечтаЯжить это решение стало поистине судьбоносным.

И в этот день мы хотим еще раз напомнить вам, что рядом есть люди, которые борются за каждый вдох и за каждый день своей жизни. И у каждого и каждой из них мир делится надвое.

Один мир – это:
📌 пожизненное ежедневное лечение дома и постоянные госпитализации в стационары, тяжелая и многодневная внутривенная терапия (двумя-тремя антибиотиками в больших дозировках);
📌 горы таблеток, множество ингаляций и обязательные дополнительные манипуляции с дыханием;
📌 отказ от многих самых обычных вещей в жизни и от своих мечтаний из-за нехватки сил, здоровья и даже просто времени, потому что много часов в жизни каждого больного муковисцидозом уходит на основное лечение.

Но есть и другой мир. Это – общество и социум, где есть друзья, близкие, учеба и работа, хобби и увлечения. Наши дети и наши взрослые ребята, внешне ничем не отличающиеся от здоровых людей – все интеллектуально развиты, очень творческие и очень мудрые. Может, потому что они видят окружающий мир по-другому и ценят каждый миг и вдох, а может, потому что философски относятся к своей жизни. В наших взрослых ребятах нет агрессивности, злобы и обиды. Но очень часто (почти всегда, если честно) есть состояния тревоги и депрессии.

И при этом наши ребята заканчивают школы, учатся в ВУЗах, работают, платят налоги, дружат, увлекаются спортом, творят, женятся, а некоторые даже рожают детей. При этом им надо успевать ежедневно по несколько часов лечиться, и они знают, что их жизнь ограничена страшной статистикой средней продолжительности жизни с муковисцидозом.

Но они не сдаются. И мы не сдаемся!

💕 Мы благодарны нашим врачам, поддерживающих нас, а также всем неравнодушным гражданам, участвующих в наших благотворительных проектах. Без вас, наши дорогие, нам не справиться и не выжить!