23 ноября 2023 года в Москве состоялась ежегодная конференция региональных пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России».
Организаторами мероприятия выступили: Всероссийское общество орфанных заболеваний, Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» и АНО «Инновационная практика».
Конференция прошла в очно-заочном формате с возможностью дистанционного подключения. Мы приняли участие в ней очно.
Участники конференции заслушали доклады и обсудили следующие темы:
✅ «Решенные и нерешенные проблемы пациентов с МВ в России» – И.В. Мясникова, председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом»
✅ «Новое в лечении пациентов с муковисцидозом» – Е.И. Кондратьева, профессор, д.м.н., зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», заведующая кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «МГНЦ»
✅ «Особенности лечения взрослых с муковисцидозом» – Т.А. Степаненко, к.м.н., заведующая пульмонологическим отделением 2, СПб ГБУЗ Городская многопрофильная больница 2, г. Санкт-Петербург
✅ «Благотворительные программы фонда «Острова» для пациентских организаций» – А.О. Павлова, фонд «Острова».
✅ «Правовые основы доступности стационарной и амбулаторной медпомощи пациентам с МВ в федеральных и региональных медицинских организациях» — Н.С. Смирнова, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний
✅ «Активное участие пациента с муковисцидозом в лечении. Взгляд врача» — О.И. Симонова, д.м.н, зав. пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, руководитель отдела муковисцидоза, Морозовская ДГК, профессор Первого МГМУ им. И.М. Сеченова
✅ «Роль пациента и его семьи в лечении МВ. Взгляд родителя» — К.Загидуллина, (респ. Башкортостан)
✅ «Активная роль пациента в управлении своим здоровьем. Взгляд пациента» — Т. Матвеева (г. Хабаровск)
Резолюция конференции формируется.
